作为一个妈妈，我看完这个帖子无比心痛，自己的孩子生个几天病都煎熬的不行。这个孩子在重症监护室呆了几个月，见不到自己的妈妈，嘴里还插着那么多管子，在加上每天输不完的各种各样的液，做不完的静脉抽血和动脉穿刺。请大家一定看一下：《转帖》
快来救救我奄奄一息的宝宝---------生命的哭泣！
作者：麦子飘 发表日期：2010-8-18 12:32:46
我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康的漂亮男孩，成长至11个月时从未生过病，（只在今年1月份打流脑疫苗后发高烧3天，医生说这也是个别孩子打针后的正常反应）。今年4月23号开始有感冒症状，间断咳嗽，持续低烧2周，在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转，此时宝宝能在学步车里走着玩，但感到孩子精神不振，不爱吃辅食。5月16日晚十时，孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶，眼神发呆，嘴唇发白，意识不清，送医院输氧抢救，做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液，7天后脑脊液结果正常，做脑部核磁正常，做脑电图，右枕区后出现偶尔几个棘波，医生说这属于正常。此时，孩子颈部、四肢开始软弱无力，不能在床上坐立。在医院住院9天，输头孢曲松和阿昔洛韦，（用头孢3天后开始出现腹泻现象）医院按病毒性脑膜炎的方法医治，5月24号医生让出院回家自愈，出院后宝宝开始出现幼儿急诊（起红斑三天后消退） 在家呆了两周，病情未见好转，又去医院复诊，除了生化中的转氨酶和心肌酶高（转氨酶160，心肌酶 2000多），没有其他异常，建议去北京看病！
6月9号，挂北京儿童医院特级专家门诊，初步看是病毒性脑膜炎，建议可以回家自愈，为了保险起见，6月11号，我们又挂了北京儿研所的专家，建议住院详查，我们当日给宝宝办理了入院。入院后，我们积极配合医生的各项检查和治疗：抽血，腰穿，肌电图，血筛，尿筛，CT，腰部核磁共振，脑部核磁共振，心电图，胸片，腹片，B超，尿常规，便常规，生化，脑电图，等等，大部分是正常的，以下几项有异常：（1）抽血发现巨细胞病毒，但后来的巨细胞培养属正常范围；(2)生化中转氨酶120，心肌酶 1800多，属偏高；（3）肌电图结果：部分神经主干受损；（4）脑电图右枕区出现少量异常波，处于临界状态。表现在宝宝身上的症状就是：颈部软，支撑不住头，四肢乏力下垂，需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱，即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安，睡眠很差，医生诊断为：病毒性脑膜炎和格林巴利综合症，输液治疗（营养神经的液体和两轮丙球蛋白：1.维c，2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠 ，4.磷酸肌酸钠粉针 ，5.谷胱甘肌粉针 ， 6.两轮的甲种丙球蛋白 ：6月15号左右输的 （二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后 又输了三天的15克 ）治疗至6月底医院再三建议我们出院,说怕在医院交叉感染，让回家自愈，以后做康复治疗。6月30日下午，5点半时宝宝有一两分钟的愣神，之后的半小时就开始在我的怀里呕吐，从鼻子和口里往出吐奶达十次之多，一直持续到夜里十一点多才开始昏睡，当夜做CT，拍胸片、腹片都正常，次日中午做脑电图，发现大脑异常波比上次增多，尤其是后边大脑，医生不敢再让我们出院了，大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们：从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看，宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利，可能是线粒体脑肌病（遗传代谢的一种），建议重新做各项检查复查（包括抽很多血，CT，肌电图，脑部核磁，肌肉活检），我们做家属的看到宝宝如此虚弱，经不起这样的折腾，请先暂缓让宝宝恢复。医生给新加输液：1.头孢呋辛 2.复合辅酶 3.左卡尼汀（肉碱），并开始口服用药： 甲钴胺 维B1 维B6 和 癫痫药（左乙拉西坦，剂量每片2．5克，每日两次，一次1／10片），随后宝宝痰开始增多，需要每天做雾化和拍背吸痰，并且吸痰次数不断增加，咳嗽增加。我们同时到北大医院，八一儿童医院，友谊医院问诊各位神经内科的知名专家，也都没有什么好的方法，听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检，建议我们回家精心护理，别在医院交叉感染了，等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万，一贫如洗，既想继续住在医院给宝宝观察，又怕交叉感染，医生也说没有有效的治疗，多次劝我们出院，7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院，当晚宝宝高烧38.1度，赶紧口服头孢克洛，以及物理降温，之后的两天宝宝病情加重，什么也吃不进去，连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛，饿得无力，渴的脱水，处于半昏迷状态，只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持，我们联系儿研所，没有病床，送去急救，医生说处于中末期了，没救了，让我们抱回家，请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命，别的医院儿科也都没有床位，就这样，我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多，吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命！
7月30号的下午4点，我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室，忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他，希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命！
PICU的每日费用高达2000到3000多元，面对如此沉重的压力，我们多方借钱挽救自己的孩子！可是残酷的经济现实摆在面前，我们已经弹尽粮绝了！帮帮我们吧，救救我的宝吧
我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了，无法正常进食，甚至咽痰；我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰，只靠吸痰根本是无法清除的；我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的；我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的；宝宝，妈妈知道，妈妈知道，妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里；
妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受；妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有了，妈妈每分每秒都想着你，呼唤你… 宝宝，你听到了吗？妈妈爱你，很爱很爱你！妈妈不能没有你！
回忆我的宝宝从开始发病时颈部，四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经，中枢神经，面部神经，吞咽功能，肝脏，心脏等器官，医生说可能下一步就是呼吸衰竭 上呼吸机，病情发展很快。作为一个妈妈，我不敢想后边的结果，我想求求全天下的好心人，谁来帮帮我，救救我的宝宝，他从第十一个月得病到现在一岁两个月，已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了，因为吃不进食物，饿得只有不到8公斤，肌肉松弛得就像老人一样，血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检，怎么病情就恶化得这么快？好心的大夫们，专家们，我给你们跪下了，救救我的宝宝吧，阻止他的病情恶化吧！！！
我是一名80后的年轻教师，每一天競競业业地工作，用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵，我的老公是一名军人，由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子，我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝！
现在他患了这种让我们无法面对的病痛，而目前却没有很好的救治方案，所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝！请给我们提供经济上的援助吧！希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝！
2010-08-11 23:07:53
自从住进重症监护室，每天都见不到宝宝，只能电话和医生沟通，每天主治肺炎，也每天抽血做血气分析，输最好的消炎药液，持续高烧，治疗效果不太好，上周6早晨宝宝呼吸出现衰竭，血气分析中有一项指征特别高，医生让我们签字给宝宝上了呼吸机了 ！
前天做了一个抽血生化检查：转氨酶110（由7月底的68上升到了110多，），肌酶CK 181（由最开始5月份的2000多，降到6月份的1800，降到7月初的1330，降到7月底的700多，现在是181，属于正常范围）血气分析中：乳酸值 正常 血氨 偏高是280左右
又分别请了几个权威专家给会诊了，有专家觉得 宝宝的病 可能是遗传代谢病中的其他的一种，不太像是线粒体脑肌病，（遗传代谢病里包括上千种，线粒体脑肌病只是其中的一种)，但现在做肌肉活检的时机不成熟，而且宝宝的身体极度虚弱，不太适合！
昨天做了个尿筛检查，结果最快得一周后才出来，曾经做过两次尿筛，结果都没事！
为让更多的人确认这是真实可靠的，我把孩子的父母亲名字和身份证号贴与此。希望看到的朋友能通过各种渠道找到医生、医院，尤其是在国外的朋友，希望关注此事，帮助这家人找到希望。
王梓的父亲：王晓峰 武警银川 640103197710310616
母亲：刘莉莉 宁夏银川十中老师 640102198002230322
谢谢各位好心人的关心和牵挂，自从宝宝8月7号上了呼吸机后，我们夫妻二
人就常常守在医院里，随时等候医生的通知。虽然进不去ICU,但是，希望和我们
的宝宝离得近些，让他感受得到爸爸妈妈的爱就在门外！
8月5日 晚，有位懂周易的先生打来电话告诉我们，后天（8.7的晚上九点到
11点就是立秋了），从五行的角度来说，宝宝缺水，立秋对他不利，望我们快去
寺庙求神保佑。8.6一早，我和老公急忙赶去 雍和宫，含泪拜求宝宝平安健康。8
月7日一早，医生通知我们：宝宝呼吸出现衰竭，脸色憋紫，小嘴张着，血气分析
中有一项指症很高，已到了不得不上呼吸机的地步了，我们痛苦地同意给宝宝上
了呼吸机。 此时，我的爸爸妈妈两位老人失声痛哭：“宝宝啊，你受罪啦，姥姥
姥爷多想替你啊！！！”看到二老的撕心裂肺，我们心如刀绞！
宝宝，你病了4个月了，妈妈知道你一定是很累了，想休息一会儿，但，妈
妈求你 千万千万只睡一会儿，千万要醒过来啊，妈妈求你一定要战胜病魔，一定
要给妈妈个机会好好再爱你，再抱着健康的你回家找你的小兔兔，小熊熊，你一
定还记得姥姥姥爷给你买的小熊熊————鼻子一按，还会 “那——那——那—
—”的 唱歌呢！
宝宝的原发病，医生怀疑是代谢类疾病，这种病很重，但不足以致命，只是
会损害身体的各部分，但是由于这种病会造成宝宝的抵抗力和免疫力都降低，所
以，任何一个小的感染，哪怕是拉肚子，旁人的打喷嚏，咳嗽，尤其是肺炎，对
于小小的他都是致命的。所以，现在他（由于7月27日的出院而感染）的肺炎不太
好治疗，持续的高烧不退，大部分时间都无力的躺在那儿昏迷，医生和护士说 ：
“漂亮的小王梓偶尔会睁开眼来看看，但对抽血，扎针等都没有疼痛反应。”
我知道他的多处神经和器官和肌肉已被损害，他想吃，却无力下咽，只能靠
鼻饲胃管打奶粉；
我知道他想动动身体，但却无力动弹；
我知道他更想要妈妈抱，却只是冰冷的机器，管子和 戴口罩的陌生面孔！
我那可怜的小宝宝，就那样带着鼻饲管，戴着高压氧罩，上着呼吸机，孤伶
伶地躺在那儿，小小的单薄的身体和死神进行每分每秒的抗争！他一定是还想活
下去，因为他是信任爸爸妈妈，姥姥姥爷给他的爱的!
今天早晨去探视，我踮着脚 可看不到我的小宝贝，只看到玻璃窗里冰冷的
机器横亘在他的病床前，听医生说，宝宝的肺炎有所好转，昨天开始体温也下来
了，但只剩7公斤了，严重贫血，需要输血浆以提高红细胞量，并且，20多天的高
烧又诱发了他的抽，（建议给癫痫药加量），小胳膊动不了，只有小小的指头一
颤一颤的，那一刻，妈妈的心 也在一颤一颤的！
宝宝，妈妈只要听到你的一丝好转，我就又有了活下去的信心，你记住，你
永远是和妈妈在一起的，妈妈爸爸从来没有一刻离开过你！
有位好心的女士跟我说过：佛家说 世间的孩子来到分三种，有一种孩子来
到世间，就是来给爸爸妈妈报恩的，报完了就离开了，往往这种孩子都很漂亮，
很乖，很得人喜欢！
原来， 我的宝宝是天使！
小王梓————我的儿子，爸爸妈妈是宇宙，你就是这个宇宙里的一颗小星
星，只要有爸爸妈妈的宇宙的支撑，你————一定会闪闪发光！
宝宝这周病情再次加重，周一的早晨又一次上了呼吸机，到今天已经6天了。昨天医生说宝宝又重新感染，痰培养中又发现了一种抗药性很强的细菌，我想，这是在重症监护室里重新交叉感染的结果，医生也说这种情况无法避免，可怜我毫无抵抗力的宝宝又一次要经受病魔的侵袭和死神的考验！爸爸妈妈，姥姥姥爷也不能陪在他的身边，痛苦啊！
作者：麦子飘 回复日期：2010-9-4 22:15:00
昨天探视时，因为一个多月了我见不到宝宝，所以带了望远镜进去，希望能看到他的模样，可遭到了护士长及医生的多次反对和阻拦，她们都是没有结婚的小姑娘，实在是无法理解，此时此刻一个母亲痛苦 颤抖的心！
我不是要泄露重症里的机密，不是要打扰医生护士的工作，不是要让谁觉得不安，不是不配合医院的规定，我只是想看看我的宝宝，想看看他漂亮的面庞，想看看他孤独无助的眼神，想看看他插着鼻饲管，带着高压氧气罩，嘴里插着呼吸机的样子！因为——我是妈妈啊！我很想很想他啊！
妈妈知道那样张着小嘴嘴，插着那么多管子，一定很难受，在加上每天输不完的各种各样的液，做不完的静脉抽血和动脉穿刺，我的儿子一定很疼! 宝宝，妈妈也疼啊，妈妈一想到你每天忍受的是大人都无法忍受的罪时，妈妈的心 ——在滴血啊！ 受了这么大的罪，可，连病因都无法查出啊！老天啊，告诉我，为什么要让我的无辜的小生命受这么大的罪啊？我要怎么才能替代他呀！？求求你，告诉我！求求谁？救救我的宝宝啊！
主治的年轻的女医生昨天反问我：你们还想在重症里住多久？PICU的费用高，你们能住得起多久？一年，还是两年？如果孩子身体还是这样，你们打算怎样？
天啊，哪个爸爸妈妈愿意把重症监护室当宾馆让孩子住，不愿出来的呀？作为爸爸妈妈，不管到什么时候都不应该放弃自己的孩子啊！
我告诉医生，我们绝不放弃，也请你们作为主任还是医生以后多说些鼓励我们家长的话 ，而不是一味的反复的杀死我们的信念！
宝宝，爸爸妈妈相信你，你一定要坚强，不许流眼泪，你是妈妈的小男子汉，是妈妈的生命，是妈妈的骄傲！
妈妈听护士姐姐说宝宝最近偶尔会从眼角流出眼泪，妈妈听到后，嗓子里，心里裂开了疼，我知道你孤单，我知道你难受的疼，我知道你不明白妈妈怎么不陪着你，宝宝，妈妈对你说——妈妈一直都在，你好好的感觉——妈妈真的，一直都在你身边！别怕，让妈妈摸摸你英俊的笑脸，亲亲你的小手手，小丫丫！
原帖地址http://www.tianya.cn/techforum/content/98/647003.shtml
我不能再这么无动于衷的坐在电脑前了，尽我所能，请各位先生和妈妈们都去看看，想想办法，一起挽救这个小生命。 |
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发表于 2010-9-21 21:09
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