生的渴望，爱的延续——拯救2岁半白血病女童语暄

雪儿你好

天津2岁半白血病女童语暄身患两种癌症，配型成功筹集手术费

http://bbs.kutj.com/thread-1328864-1-1.html

三七生

白血病化疗骨髓移植配型，给医院集资捐款献爱心，深受媒体、影视剧厚爱的病种和情节。但配型与手术都成功之后的情况如何，就不是他们所关心以及大众所了解的了。人们已经习惯于将结局定格在配型与手术成功之后的皆大欢喜中，在皆大欢喜之时，如果谁不合时宜地提出这样一个过于现实的问题，可能就真的有些败兴且不知趣了。

爻爻

很可爱伶俐的宝宝，希望奇迹出现，让孩子尽快好起来，少点磨难。

姜与炙甘草

如今中国众多的白血病真的是从日本的血疑电视剧开始泛滥起来了.

内经养生居馒头

无明是苦，阿弥陀佛！

三七生

szduke曾发表过一篇有关骨髓移植后续真实情况的文章，现在找不到了，不知还能不能重新介绍一下？对此，无论媒体还是大众，目前似乎还都停留在配型成功就意味着恢复正常的感觉之中。

西欧米

真相很重要，任何事情我们都要透过事物的表象看清其真正的本质，否则很多真相被层层掩盖，后果真的很严重。

正人君子

回复 6# 三七生

这里有一篇，不知道有没有意义。
http://www.baixuebing.com/changs ... -1332308669420.html

菁菁者莪

回复 6# 三七生

版主说的一点都没错，我的老家，就有这么一个活生生例子，有时候积极向上的宣传是好的，但报喜不报忧的态度是万万不可取的

mql9123

把君子的链接内容转过来了。

我对骨髓移植后的认识(转)
浏览次数：14 日期：2012年5月13日 15:42
    这是在网上搜索到的一篇文章，对准备骨髓移植的患者来说，好象是泼了一盆冷水，但我认为此作者写的还是比较中肯的。今天转到我们的网站上，希望大家对骨髓移植有个比较全面的了解：
　　很多人都以为移植成功了以后就能像正常人那样的好好活了，电视报纸上也老登谁谁移植成功了。但你们有没有想到，这仅仅是成功的把供者的细胞移植到患者身上，并不能代表这个人能够长期的活下去。为什么这么说呢。移植后因为白血病复发死的不算多，但也不少，我看到最多的就是后期感染或者排异死亡的。骨髓移植后，等于重新建立一个免疫系统，甚至比新生儿的免疫力还低，免疫系统真正建立起来至少要一年到一年半的时间，这期间感染的机率会特别大，很容易导致感染而死亡。还有就是排异，慢性排异就像一些慢性病一样，说马上死还死不了，但老得悬着个心，移植后的慢性排异，有肺排异导致肺纤维化，肺纤维化或许你们还不熟悉，就是肺的组织结构硬化了，呼吸的肺泡什么的都瘪了硬化了，氧气和二氧化碳交换功能很差，肺本身是遭氧气的，所以肺慢性排异肺纤维化的人很多，只是你们不知道而已，他们基本上生活不能自理，因为没气，气不够用，而且很易感染。肝排异导致肝硬化的，肝硬化大家很熟悉吧，一骨髓移植后的病人排异造成的肝功转氨酶1000那是很正常的，而且肝的慢性排异和受损一不吃药控制肝功就很高。肾排异和吃药吃的导致肾衰竭的。皮肤排异导致的硬皮症和皮肌炎的，硬皮症的排异是真的挺难受的我看着都痛苦，皮肤硬，紧，他们说好像就像有东西把自己的某些硬的皮肤裹上一样，而且严重的身上的筋都会硬，像腋窝，腹股沟的筋都会很硬很硬，真的按上去就像石头差不多。眼睛排异导致的角膜脱落的，口腔排异导致的说话吃饭都困难的。
　　大家可能要说，那吃抗排异药不行吗，行，但是白血病人不像器官移植的病人，他们吃在多只要注意自己不感染了就行了，可是白血病人骨髓移植的不仅要注意感染这个大关，而且还要在乎本病，就是免疫抑制剂过大了可以诱发供者的免疫细胞太弱，导致了自己原本的那些细胞死而复生。这样也就等于复发，也就白移植了。白血病人的最终目的不就是要彻底治疗白血病吗，如果移植后再复发，那么做也没什么意义了。而且移植后的慢性排异是很不好治疗的，有的患者把药都全部用遍了也不行。
　　还有的说那一直不排异就行了，那也是不行的，不排异就等于植入进来的供者的细胞对自己本身的细胞不识别，都认为是自己的东西，虽然这样不会产生排异反应，但是自己坏的细胞供者的免疫细胞也会不识别，当他们是朋友自己的东西。我见过的患者也有不排异的，甚至有的做父母的半相合的也没有排异，仅有少数很好，不复发也没有排异造成的生不如死的折磨，但那些少数的人都是之前本病很轻的，比如慢性粒细胞白血病慢性期，M1，MDS之类的。恶性程度高的，比如慢粒急变，淋巴细胞的之类的不排异还活着的我到是没见过几个。
　　还有的人要说了，我之前说的那些排异的人还是少数吧，你们这么认为可就错了，知道一年中中国有多少白血病患者做骨髓移植吗？北京的某专科医院建院仅仅6年都不到，就做了600多例了，知道现在还剩下多少患者吗？可能连一半都不能到，还不包括那些有着慢性排异的患者，其实说句不好听的。可能你们都不爱听，那些人也就是生不如死，苟延残喘的活着了。你们应该很少看到或听到这些人的报道吧，那当然报纸电视只报道成功的好的，有谁会报道他们呢，人家家里人也都是报喜不报忧，人家患者好了，正常人了，当然谁都告诉，人家患者家属好呢，生活质量很差，基本生活都不能自理，稍微好点的，也不能上班，上学，能不没点什么意外就不错了。每天也就是在家里呆着，死又没死，跟谁爱说啊。
　　其实我说的这些都是最真实的，就想告诉大家，骨髓移植成功的人很多，但不代表他以后就能白血病不复发，就能像正常一样的上班上学。肯定也有，能像正常人上班上学生活的，但肯定是少数中的少数。 所以大家要做移植也要考虑清楚，我想这些你们都是在网上很难查到的吧，医生也不一定能和你们说。

三七生

回复  三七生

这里有一篇，不知道有没有意义。
正人君子 发表于 2012-5-19 12:05

好像就是这篇，不过时间长了记不太清，说不准到底是不是。多谢了！

绿豆兄弟

作为一个已故白血病人家属，正是因为家人的痛苦离去，引起了对西医治疗方式的思考。
先说白血病的化疗，好转率不到30％，即使能找到配对的，并不是电视里面那么美好（换骨髓了，没事情了) 要移植骨髓，先强化疗。移植后感染，立即强力抗菌素治疗，排异治疗。一般移植的5年存活率估计也就 20％不到。一旦复发（50％）后基本无人能够再次抗过再次化疗。。

名名妈妈

阿弥陀佛，祝愿宝宝早日康复。

凭栏观海

唯有一声叹息

了了

回复 11# 三七生

应该还有一篇，印象中似乎是燕果发的是一位上海医生在香港（还是台湾）出的书中部分内容，书名好像叫“白血患者的福音”。
    仅有认识是不够的，还得有足够的中医大师治疗才行，即便明知是条死胡同，但除此没有别途，患者自然也就奔向看似光明实而愈走愈黑的胡同了。