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非典十年:后遗症患者网上求助

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发表于 2013-2-1 09:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
方渤:#非典十年#
诸位网友,我叫方渤,非典后遗症患者。今天在腾讯发微博告诉大家,我们这个群体生存艰难,绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化,有人瘫痪、有人癌症,有人已经去世了。今天,我们152名非典后遗症患者联名向社会求助,我们希望成立非典后遗症患者救助基金,方便救治。求大家转,跪谢大家。
发表于 2013-2-1 14:43 | 显示全部楼层
激素真的曾经救了他们的命吗?对此我深表怀疑。
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 楼主| 发表于 2013-2-1 09:51 | 显示全部楼层
2009年,方渤在医院做烤灯治疗,如今仍在继续。
       2009年,方渤在医院做烤灯治疗,如今仍在继续。
       152名非典后遗症患者在网上联名向社会求助,希望成立非典后遗症患者救助基金。


       南都讯 记者张东锋

      日前,一度被称为“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在腾讯网开通微博,并联合其他152名非典后遗症患者联名求助,希望成立非典后遗症患者救助基金,方便救治。

      后遗症患者网上联名

      王丽伟,非典后遗症患者,癌症。

      陶月九,非典后遗症患者,半身不遂。

      许瑞琴,北京人民医院护士,护理病人感染,目前骨坏死。

      方渤在昨天的微博中提及这些名字,称“今天在腾讯发微博告诉大家,我们这个群体生存艰难,绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化,有人瘫痪、有人癌症,有人已经去世了”。

      年届古稀的方渤,原是北京海淀邮电局职工。2003年春,“非典”暴发,方的亲属中,包括女儿女婿在内9人感染,其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。

      作为被成功治愈的非典患者,方渤一度为外界瞩目;而眼下,他和这个群体正面临着被遗忘的危险。“初衷是希望能够引起外界的关注。”方渤昨晚对南都记者说。与往年一样,眼下他正住在望京医院。

      激素疗法虽在当年救了方渤一命,但骨坏死的后遗症却没有停止折磨他。据说他的骨头变得想石膏一样脆弱,前两年他已做了股骨头置换手术,而这几天右肩也越来越疼,也面临着手术的可能,“先扛着吧。”

      承受被社会遗忘之痛

      据此前公开报道,在非典大暴发的时期,中国大陆有超过5000人被感染,其中349人死于非典。

      作为当时的幸运儿,方渤在治愈后的半年里就发现自己双腿疼痛得无法站立。经过检查,才发现当初在非典中救他一命的糖皮质激素,已导致他的股骨头大面积坏死。

      得知患病后,方渤开始通知非典病友们去医院检查,结果陆续查出后遗症,他们中很多人不但无法工作,还要承担高额的治疗费用。《新京报》2009年的一篇报道称,“北京登记有非典后遗症患者约300人;民间调查显示80%因病离岗,60%家庭变故骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态”。

      据《中国日报》报道,作为非典治愈患者的家属,北京居民龙梅曾在2004年写信希望政府能够关心非典后遗症患者,但是没有得到任何回应;而方渤和其他十几个病友开始上访,希望死者家属能够得到一定的补偿金,并且政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。

      对于这个群体来说,除了病痛之外,还面临着可能被社会遗忘的“心痛”。方渤说,起初几年里,有关这些后遗症的很多消息都是“封锁”的,甚至一些内容在网上会遭到屏蔽。

      “直到这几年才好了一些。”方渤介绍说,从2009年开始,包括央视、凤凰卫视、中国日报等,又陆续有媒体开始关注他们,而“从去年到现在,已经有十几家媒体”。

      “有些人已经成了植物人,有些人是癌症晚期。”方渤说,他的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金,来解决这些人的后半生生活,“他们远比我严重,看了心里很痛”。
发表于 2013-2-1 10:33 | 显示全部楼层
如果许多疾病的患者都可以组织一个治疗后并发症的组织,大家都知道现代治疗之霸道了。
心梗患者放支架后,长期服用抗血小板的阿司匹林肠溶片,结果如何?
儿科患者一感冒发烧就打吊针,其后抵抗力如何、心肌炎 肾脏病的发病率如何?
精神科服用抗抑郁抗躁狂药物后,患者精神神智如何?
肝肾移植术后患者健康状况如何?
自身免疫紊乱疾病 皮肤的 风湿的 血液的 肾脏的 用激素后患者状况如何?是不是越来越不成人形了?
其实很多疾病的治疗,一跟踪结局就知道治疗方式是否有问题了。
发表于 2013-2-1 10:44 | 显示全部楼层
真可怜!
发表于 2013-2-1 14:49 | 显示全部楼层
2003年春,“非典”暴发,方的亲属中,包括女儿女婿在内9人感染,其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。

这段论述很值得推敲,“不治而亡”是没来得及治就死了,还是没治过来就死了呢?显然,前一种可能性不大。那么,死亡是因为没治过来还是正是治疗的结果,还很难确论,就像警世楼中的案例一样,给患者的感觉大多都是没治好,而不是治坏了。所以,到底是不治身亡,还是因治身亡还不一定。而他这个相对命大的,可能不过是当时没直接治死而已,所以才会承受如今这生不如死的结果。
发表于 2013-2-11 18:28 | 显示全部楼层
严重同意先生的话,刚才看贴时还在想难道真是激素救了他吗?激素只会掏空他的元气。
发表于 2013-2-16 16:04 | 显示全部楼层
地基掏空了,房子能不塌吗?
发表于 2013-5-24 13:16 | 显示全部楼层
我家也有人参与了非典病人的治疗与护理,也听他们讲过就是大剂量使用抗生素,其实后期已经证明了不会那么大的剂量的
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