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快来救救我奄奄一息的宝宝(转)

孤客
2010-08-04 08:15
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我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康男孩，成长至11个月时从未生过病，（只在第八个月打流脑疫苗后发高烧3天，医生说这也是个别孩子打针后的正常反应）。今年4月23号开始有感冒症状，间断咳嗽，持续低烧2周，在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转，此时宝宝能在学步车里走着玩，但感到孩子精神不振，不爱吃辅食。5月16日晚十时，孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶，眼神发呆，嘴唇发白，意识不清，送医院输氧抢救，做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液，7天后脑脊液结果正常，做脑部核磁正常，做脑电图枕后出现偶尔几个棘波，医生说这属于正常。此时，孩子颈部、四肢开始软弱无力，不能在床上坐立。在医院住院9天，输头孢曲松和阿昔洛韦，（用头孢3天后开始出现腹泻现象）医院按病毒性脑膜炎的方法医治，5月24号医生让出院回家自愈，出院后宝宝开始出现幼儿急诊（起红斑三天后消退） 在家呆了两周，病情未见好转，又去医院复诊，除了生化中的转氨酶和心肌酶高（转氨酶160，心肌酶 2000多），没有其他异常，建议去北京看病！

6月9号，挂北京儿童医院特级专家门诊，初步看是病毒性脑膜炎，建议可以回家自愈，为了保险起见，6月11号，我们又挂了北京儿研所的专家，建议住院详查，我们当日给宝宝办理了入院。入院后，我们积极配合医生的各项检查和治疗：抽血，腰穿，肌电图，血筛，尿筛，CT，腰部核磁共振，脑部核磁共振，心电图，胸片，腹片，B超，尿常规，便常规，生化，脑电图，等等，大部分是正常的，以下几项有异常：（1）抽血发现巨细胞病毒，但后来的巨细胞培养属正常范围；(2)生化中转氨酶120，心肌酶 1800多，属偏高；（3）肌电图结果：部分神经主干受损；（4）脑电图右枕区出现少量异常波，处于临界状态；表现在宝宝身上的症状就是：颈部软，支撑不住头，四肢乏力下垂，需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱。即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安，睡眠很差，医生诊断为：病毒性脑膜炎和格林巴利综合症，输液治疗（营养神经的液体和两轮丙球蛋白：1.维c，2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠 ，4.磷酸肌酸钠粉针 ，5.谷胱甘肌粉针 ， 6.两轮的甲种丙球蛋白 ：6月15号左右输的 （二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后 又输了三天的15克 ）治疗至6月底医院再三建议我们出院,回家自愈，以后做康复治疗。6月30日下午，5点半时宝宝有一两分钟的愣神，之后的半小时就开始在我的怀里呕吐，从鼻子和口里往出吐奶达十次之多，一直持续到夜里十一点多才开始昏睡，当夜做CT，拍胸片、腹片都正常，次日中午做脑电图，发现大脑异常波比上次增多，尤其是后边大脑，医生不敢再让我们出院了，大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们：从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看，宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利，可能是线粒体脑肌病（遗传代谢的一种），建议重新做各项检查复查（包括抽很多血，CT，肌电图，脑部核磁，肌肉活检），我们做家属的看到宝宝如此虚弱，经不起这样的折腾，请先暂缓让宝宝恢复。医生给输液1.头孢呋辛 2.复合辅酶 3.左卡尼汀（肉碱），并开始口服用药： 甲钴胺 维B1 维B6 和 癫痫药（左乙拉西坦，剂量每片2．5克，每日两次，一次1／10片），随后宝宝痰开始增多，需要每天做雾化和拍背吸痰，并且吸痰次数不断增加，咳嗽增加。我们同时到北大医院，八一儿童医院，友谊医院问诊各位神经内科的知名专家，也都没有什么好的方法，听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检，建议我们回家精心护理，别在医院交叉感染了，等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万，一贫如洗，既想继续住在医院给宝宝观察，又怕交叉感染，医生也说没有有效的治疗，多次劝我们出院，7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院，当晚宝宝高烧38.1度，赶紧口服头孢克洛，以及物理降温，之后的两天宝宝病情加重，什么也吃不进去，连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛，饿得无力，渴的脱水，处于半昏迷状态，只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持，我们联系儿研所，没有病床，送去急救，医生说处于中末期了，没救了，让我们抱回家，请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命，别的医院儿科也都没有床位，就这样，我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多，吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命！天可怜见！

/来自中华网社区 club.china.com/
7月30号的下午4点，我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室，忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他，希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命！PICU的每日费用高达2000多元，我们多方借钱挽救自己的孩子。

我知道在PICU里他会受到护士的悉心照料，我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了，无法正常进食甚至咽痰，我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰，只靠吸痰根本是无法清除的，我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的，我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的，宝宝，妈妈知道，妈妈知道，妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里，妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受，妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有，妈妈每分每秒都想着你，呼唤你… 宝宝，你听到了吗？妈妈爱你，很爱很爱你！妈妈不能没有你！

回忆我的宝宝从开始发病时颈部，四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经，中枢神经，面部神经，吞咽功能，肝脏，心脏等器官，医生说可能下一步就是呼吸衰竭上呼吸机，病情发展很快。作为一个妈妈，我不敢想后边的结果，我想求求全天下的好心人，谁来帮帮我，救救我的宝宝，他从第十一个月得病到现在一岁两个月，已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了，因为吃不进食物，饿得只有不到8公斤，肌肉松弛得就像老人一样，血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检，怎么并且就恶化得这么快？好心的大夫们，专家们，我给你们跪下了，救救我的宝宝吧，阻止他的病情恶化吧！！！

他还这么小，除了妈妈的奶和奶粉，他还没来得及吃人世间的其他东西呢？妈妈还没来得及拉着他的小手手在地上走呢！为什么老天爷要剥夺小小的他呼吸的权利呢？

我是一名80后的年轻教师，每一天競競业业地工作，用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵，我的老公是一名军人，由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子，我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝,现在他患了这种让我们无法面对的病痛，而目前却没有很好的救治方案，所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝，希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝！

急盼！

联系电话：15201402846 13209698628
骨仙堂
2010-08-04 08:38
无明的悲剧，哀其不幸，怒其不明
红枣红糖水
2010-08-04 09:13
阿弥陀佛,这么小的小孩去做腰穿,哎,悲剧从此开始.
道德心
2010-08-04 09:25
没有病床，别的医院儿科也都没有床位。。。

唉！可怜的孩子们。
阿弥陀佛
lxjing1999
2010-08-04 09:41
好可怜的小朋友：（
爱子心切
2010-08-04 10:03
现在某些医生眼睛里面，这些鲜活的生命是没有任何感情可言的，说腰穿就要腰穿，说查取脑脊液就要抽取脑脊液！

就像去菜市场买菜，包裹在外面的白菜叶烂掉了或者不干净了就必须剥掉一样简单！！

阿弥陀佛！
koook
2010-08-04 10:11
本帖最后由 koook 于 2010-8-4 10:15 编辑

全家吃素 放生

建议静脉点滴参附注射液，回家找三七网的中医高手治疗（此事有一定风险，请家属一定吃素，听从医嘱）

肉蛋奶饮食之害与少儿感冒及少儿期的健康基础

健康的市场成本加大以及西医的不合理治疗使很多母亲为了少儿的健康而投入中医自医的行列，幸亏有很多热心的中医老师在论坛里指导家长用药。

先谈一下感冒发烧的机理，其实这是少儿成长机体卫外系统成熟的一个自然过程，先说农村贫苦人家的儿童，简衣粗食，但是很多从来没有感冒过，可谓是天也护卫贫苦儿。简衣可以锻炼脏腑，加强卫气。粗食则是粗茶淡饭的素食，没有肉蛋奶饮食遗留在体内的毒素垃圾干扰，一副干干净净好肠胃（感兴趣的查我的帖子“现代人的冷饮和肉食之害”）。相反城里条件好的家庭没有那家不是从小给孩子大鱼大肉的补呀喂呀。结果肉蛋奶的毒素垃圾堆积脏腑肠胃。幸好人体天生有自我修理的气血机能，少儿的感冒就是体内湿热毒素在气血推动下通过出汗，咳嗽，二便，呕吐等方式向外排邪的反应。这个过程一般发生冬春，秋冬之交，应为这是两个阳气收藏和阳气舒展的“大关节”之处。中医用药，如二陈汤(陈皮半夏）桂枝汤（桂枝等）都是利用药物芳香，理气，祛湿，化痰等功用帮助身体把那些肉蛋奶饮食遗留的湿毒排出去。细心的家长会发现吃药治好病的儿童头几次大便又臭又粘，－－这就是高肉蛋奶喂养的垃圾。
　　我之所以在论坛里反复叮咛打算自学中医的家长一定要注意病被治好的机理，而不要不重视素食喂养孩子的道理。否则，到了用药也无效的时候，你只能够接受更不能接受的现实。
有的家长更不幸，接受西医错误的观念，孩子一发烧就打凉水，用冰袋，结果孩子自我护卫功能的生机被阻，发展成气管炎，甚至哮喘。可怜天下父母心，多少家长走近这个误区。一个排毒的过程就被西医指导后加重了病情。孩子稍微好一点，又是大鱼大肉的补呀喂呀。反复几次，少儿生机被劫，长大后健康堪忧。
吃素吧，让每一个生命都平静的绽放花蕾，结出果实。


为什么不能吃肉蛋奶之真相

现代人类，在所谓要营养的口号下，大肆食入肉蛋奶！真是让人心痛。

从第一层意思讲，不吃肉蛋奶，完全是为了大众的真真健康。

过去，牛奶是稀罕的营养品，一头牛一生才下几个牛犊，所产之奶也是为了喂养小牛犊，人们偶尔取一点牛奶，为危重病人老弱病残之人补养一下身体。

现在，母牛们被圈禁在狭窄的牛圈里，所喂的饲料含有大量性激素，荷尔蒙，臭鱼烂虾的骨头粉，甚至是牛骨头粉。真实丧尽天良。同时通过人工受精，让母牛不停的怀孕生仔，这样牛才会有奶水，生下的牛犊逃不脱父母同样的厄运，不是被宰杀，就是被奴役做人类的产奶工具。一杯奶，千滴泪。牛奶里充满怨气，人喝了有何营养可谈。只有积累出各种怪病。

同理鸡鸭鱼肉牛羊猪狗的生存境况也是一样，饲料添加剂的激素，垃圾般的添加食品。科学家已经证明动物被宰杀时会分泌大量的毒素，人吃了一样会中毒，人们妄图从吃肉中获取营养，简直是自掘坟墓。

鸡，鸭，鹌鹑的待遇和被饲养的动物一样，过去的鸡，一个月才下4或5个蛋，现在的鸡几乎要被整死了，在短促的生命里，一辈子吃着垃圾饲料（掺杂荷尔蒙，激素），不停的产蛋（2天就下一个蛋）这样的蛋，满含血泪。吃了让人怪病丛生。

从佛家的角度讲，以上都属于杀生的行为。现在的世界为什么不太平，都是因为杀业太重，海啸，山崩，地震，洪水，战争，屠杀。灾难接踵而来。古语道：要问世上刀兵劫，且听夜半屠门声。

为了自己的健康，为了人类的未来。劝君莫食肉蛋奶，全家安康免灾祸。利人利己良心在，世界人民享太平。

参考

/topic/27185
旺仔妈
2010-08-04 10:44
有人分析一下孩子本来是怎么回事的吗?
道德心
2010-08-04 10:50
回复 WSL
只在第八个月打流脑疫苗后发高烧3天。。。

明显的就是这个因了！
两只花鼠鼠
2010-08-04 12:15
这种人间悲剧每天都在上演，去儿童医院的重症监护室看看吧，哪个不是正在遭受这样的折磨！
精灵
2010-08-04 12:59
只在第八个月打流脑疫苗后发高烧3天
看来是打疫苗造成的，然后吃了太多西药、输液、各种伤害性的检查，就是健康人也受不了这样的折腾，何况才1岁的孩子。:'(:'(
内经养生居馒头
2010-08-04 13:23
长叹一声，掩面逃走
旺仔妈
2010-08-04 18:09
打防疫针是八月份，病是11月份啊，间隔这么长，有可能不是
燕果
2010-08-04 21:27
本帖最后由 燕果 于 2010-8-4 21:35 编辑

回复 WSL
疫苗的副作用在半年或一年后都会有, 病毒都是有一定的潜伏期的, 携带的病毒不一定马上就爆发.山西出事的疫苗, 病人也是在乙脑疫苗打完后一两个月才发的乙脑.因为疫苗里的病毒是灭活病毒, 这很可能是因为疫苗制作出了问题, 里面有少量活的病毒进入了脑子, 因为数量少, 潜伏期三个月后爆发了. 可怜的孩子, 因为疫苗而平白无故生病, 然后被无知的母亲和医院给折腾成这样了.
西曼1
2010-08-05 17:00
前几天在yaolan网上也见到一个5岁的孩子患脑炎。
也严重到吃不下食物，医院拒收了。
真的很心痛
华香儿2008
2010-08-05 19:49
本帖最后由 华香儿2008 于 2010-8-5 19:51 编辑

又是一个人间悲剧！
抽血，腰穿，肌电图，血筛，尿筛，CT，腰部核磁共振，脑部核磁共振，心电图，胸片，腹片，B超，尿常规，便常规，生化，脑电图——医生和病人之间就是修理工和机器的关系！
阿弥陀佛！
保佑孩子！
fennyding
2010-08-06 13:53
心疼。觉得跟疫苗有很大关系。疫苗一个公认的副作用就是对婴幼儿神经系统的影响。

其次跟感冒的处理不当有关。
hanghang
2010-08-06 15:40
心里堵的慌。
西曼1
2010-08-06 16:19
这个孩子还能挽救吗，

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