红斑狼疮，真希望是误诊

五月二十四

2011-10-17 01:17

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我弟弟的病是这样的，因为一个月前小便颜色红，有时血色，有时不会，因为在外面工作，也加上本身性格内向，没有告知家人，朋友告诉他，这个可能是上火引起的，就因为这样，耽误了一个月的时间，这一个月内一直血尿，又因为小便不痛，又没有其他症状，所以他也不紧张，直到国庆放假回家，才告诉家人，10月6日上医院检查，7号住进医院，开始医院诊断为肾炎，但是查血时血小板少到剩下2，（医生说正常人是100-300），所以从肾科转到血液科，医生诊断为过敏性紫癜，每天都是吃激素药，然后吊针，加上连续5天，每天8瓶丙种球蛋白，血小板升到98，医生说之前送去广州的查血报告来了，又诊断是系统性红斑狼疮，这个晴天霹雳的消息，加上所谓的西医把那些最最严重的后果说给我妈妈听，害得我妈天天流泪。
已经停了3天激素药和丙种球蛋白，今天早上又出现血尿。
弟弟个人认为本身情况，就是和正常人一样，只是血尿，其他精神饮食都正常。现在医生还是给吊针，有的是消炎，还有一种是丹参什么血通，还有就是2种治肾的中成药，和钙片，还有交代早上吃一次12片的激素，但是弟弟现在早上这次激素药，得的松12颗，他不愿意吃。
因为医院建议转院去广州，但是弟弟实在不愿意接受西医治疗，他不想靠激素药活下去。但是今天几次小便都有血色，看到弟弟外表没有其他状况，但是却还是小便血尿，我也很担心，激素药不吃，一直血尿，但是又找不到愿意接诊的好中医，弟弟很听我的话，也相信我一定可以帮他找到好一中医治疗，但是妈妈不敢相信中医真的可以治疗好，因为在医院的时候，那些西医一直告诉我妈妈，中药是治不好我弟弟的，个个医生都这样告诉我妈妈，毕竟我不是医生，所以我至今没有办法说服妈妈相信中医，但是我相信，只要有一个医生告诉我妈，中医可以治疗我弟弟这个病，我妈肯定会相信。
弟弟是妈妈的心头肉，我一直建议弟弟中医治疗，弟弟也相信我的话，但是在没有找到中医治疗弟弟的情况下，我真知道怎么做，流泪解决不了问题，但是不把眼泪流光，又觉得自己很没有用，看到弟弟住院这一个多星期，就因为吃了激素药胖了10斤，心里真的很难受，怪自己没有用，帮不了弟弟，自己又要带2个孩子，抽空的时间就叫婆婆帮我带孩子，我就去医院陪弟弟，因为他希望我和妈妈都能他身边。
明天就要决定什么时候上广州再确诊一下，身为姐姐却没有办法陪在弟弟身边，真的很遗憾，又要照顾自己的2个孩子，又想到弟弟需要我的照顾，左右为难。、、

真希望是误诊，误诊。。。。。
已经做了很坏的打算，如果真的是这个病，不知道三七的中医愿不愿意接诊，不知道我弟弟和三七的中医们有没有这个缘分？

五月二十四

2011-10-17 01:21

2^#

补充一下，医生说了，这个病多数发病于女性多，在医院的时候应该是没有收到男性的红斑狼疮，所以医生建议转院。我弟弟今年19岁，一米68，进院的时候110斤，住了8天，吃激素，重了10斤。

健康的宝宝

2011-10-17 14:46

3^#

我表妹在大概16岁得了这个病，从那时开始就一直吃药，现在有渐近10年了，还是要不停地吃药，她也是吃药吃到很胖的

心态很重要，我表妹就是非常乐观的，我阿姨说如果不是她有这么乐观的性格，她活不到今天，所以要多鼓励你弟弟，多告诉他和自己“没事的”

克莱尔

2011-10-17 15:10

4^#

我侄子也有这个病。发病的时候还上小学呢。后来就没去上过学了。。。。一直呆在家里，不知道现在怎么样了。。

红枣红糖水

2011-10-17 17:20

5^#

楼主，激素可以让你的弟弟停止血尿，可是有可能有很严重的后果，请停掉一切激素和消炎药。
还有，对于用西医西药治疗的病人，你弟弟晚一个月就诊对他来说绝对是件好事，也就是说，西医治疗没有任何好处。
晴朗的贴子你看过了吧！怎么做怎么取舍决定权在你们自己手里。

真武汤

2011-10-17 18:18

6^#

肯定有救，快点给三七先生发信息吧

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