2013-01-10 19:23:04
标签： 杂谈“胡氏”血透
南方周末记者 柴会群 发自江苏海安
江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里，住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩。母亲已经八十多岁，儿子正值壮年。他们极少出门，但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说，男的得了一种怪病，得用纯净水洗澡。很多人相信这种说法，因为再也找不到合适的解释。
但送水工秦宜范可不这么认为。自从三年前到水厂上班后，她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家，他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病，他脸色漆黑，走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。但老实说，她也不知道那些水是怎么回事。
桶装水需要扛到二楼，男的没有力气，得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子,旁边有一堆盐水瓶，有一台蓝色的机器，还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤称——这样的木杆秤如今已经很少见。
有一次，秦宜范终于忍不住了，“用这么水做什么用呢？”她小心地问。
“配药”，男的沉下脸，只说了两个字。
中国式奇迹
这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文，是一个终末期肾衰（俗称尿毒症，一种公认无法治愈的疾病）患者。他一直在以一种独一无二的血液透析（以下简称“血透”）为自己治病。那些仪器是他的工具，纯净水则是主要原料之一。
为了避免让自己陷入麻烦，13年来，胡颂文小心地守着这个秘密。极少有外人亲眼看到过他给自己治病。于是有了那些洗澡的传言。
如今，他改变了主意，他想让世人知道他的事情。借助那台4年前买的二手电脑，他将那个秘密发到了网上。
18分11秒的视频，展示的是一个中国式医疗奇迹：一个尿毒症患者，没有任何医护人员的帮助，在最简陋的环境中，用最原始的材料和方法，为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。
作为医学史上的伟大发明之一，血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望：制造一个体外运行的人工肾，代替人的肾脏，以延长那些尿毒症病人的生命。
如今，理想变成了现实，人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理，在人体之外建立一个血液通路，病人被抽出的血液通过一种特殊装置，与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换，体内的代谢废物和多余的水分得以排出。
但做起来可就不同了。血透从动物试验到到治疗第一个病人花了14年，到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施，则又花了40年。
除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器，“胡氏血透”的其他组成部分均是土办法：胡颂文自己购买透析粉剂，用三个不锈钢锅配制成透析液；他用电磁炉加热，用那杆大秤称重；他自己穿刺、自己插管、自己配制A、B透析液、自己注射肝素、自己冲洗消毒，自己控制脱水量。让透析患者们极好奇的是最后一点，因为每个病人透析时的脱水量都被透析机严格控制。过多或过少均会让病人 感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳呜时，便意识到脱水量已足够。
令外一个让人惊讶的事实是，做血透13年来，胡颂文从来没有用过促红细胞生成素——一种用以促进血液内红细胞生成的药物。由于尿毒症患者固缩的肾脏已不能产生促红细胞生成（激）素，并且在做血透时会损失血液，该药物通常被视为透析病人的必备药。
在看了相关胡颂文的相关检查报告后，天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为，原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿，称为获得性（即后天性）肾囊肿。根据他的经验，这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。
由于易伴生各种并发症，血透病人除了需要使用促红细胞生成素外，还需要服用其他各种药物，这些药物的价格同样昂贵，且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替，比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还曾试图服用碳酸钙，用以补充体内流失的钙（元素），结果发现或因为价格太低的缘故，当地药店里已经买不到这种药。他便以论斤卖的工业用碳酸钙代替。
胡颂文的血透土办法，让周光达想起来了三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似，也是由医务人员自己手工配制透析液，也是用几个大铁锅。浓缩液与纯净水的配比也是1：34。（至于药物，他还记得有的贫困病人将鸡蛋壳弄碎服用，以代替碳酸钙。）如今，血透的大部分操作由仪器自动控制，各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。
然而，三十年过去了，胡颂文却仍停留在透析的原始年代。离奇的是，他将这种治疗维持了13年，这远远超过尿毒症病人的平均透析生存期。
“我从来没想能活这么久”
1993年，在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后，在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助，但还是花光了家里的积蓄。
像胡颂文这样的尿毒症患者，除了少数幸运者可以换肾，绝大多数都靠透析（包括血透和腹透，以血透为主）维持生命。一旦离开了透析，他们最多活不过一个月。相反，如能保证充份透析，则能延长生命（不），甚至可以做到和正常人一样工作、生活。
在中国，一次透析的收费在400元以上，一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过10万人，每年用于透析治疗的费用接近一百亿。然而，他们只占需要透析的病人总数的10%，大部分病人因为经济原因被挡在血透室之外。
当年在医院做血透期间，胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友，家境原本不错，但三年透析下来，仍是人财两空。家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透，王建华的身体越来越差。当年年底，家人凑了最后一笔钱，将他抬进了医院，勉强过完年后死了。
如果没有后来的“胡氏”透析，胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久”，胡对南方周末记者说。
在家做透析的想法，最早产生于1996年。那时，胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》，发现血透其实一点也不神秘，只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。
“血透中真正起作用的，其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说，“但这个基本道理，大部分病人都不懂。”
一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外，一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。
胡颂文的做法是：自己购买透析器，尽可能重复使用（通常是8次），把单次成本降到10元左右；自己购买粉剂和纯净水配制透析液；自己购买盐水冲洗管路，自己购买肝素。这三项是加起来是五十元左右。此外再加上近年来大幅降低的输血器、皮管的费用，总共算下来，一次“胡氏”血透的费用不到六十元，仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透，总共算下来也不到一千元。
5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本，胡颂文甚至还曾试图自己造一台，但最终发现超出能力之外。他还试着花了一千多元装了一套水处理系统，如果能行，便可以不必再买纯净水。但因水质问题，这一尝试未能成功。
胡颂文最初将他的想法告诉医生时，几乎所有人都认为这个年轻人疯了。难道不是吗？长期以来，血透一直是高科技医疗手段的代表。医院需经严格审批方可建立血透室。血透室除了有昂贵的设备，还必须有经过严格培训的医护人员操作，才能达到治疗效果。
由于血液在体外循环，血透室通常还是医院除手术室外消毒要求最高的地方。即使如此，血透事故仍不能完全避免。近年来，关于血透病人感染丙肝的事件屡有报道。卫生部曾于2010年专门就血透出台文件，以保证血透质量和医疗安全。
而胡颂文，一个普通的尿毒症患者，却打算将这一切搬到家中——确切地讲，是搬到家中不到五平方米的厕所里（冬天为了节省取暖费用，胡颂文会将透析地点由二楼转移至一楼的厕所）。世上还有比这更疯狂的事情吗？
事实上，在中国透析界，一直有一个根深蒂固的观念：透析治疗高深莫测且充满风险，只能在医院且主要是大医院内开展。
然而，“胡氏”血透等于将这一观念颠覆。而他所能借助的条件是：一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针，数根管路、数桶纯净水、巴氏消毒液、福尔马林消毒液，外加他81岁高龄的母亲。
而这么做的惟一动因是：他想活命，他没有钱。
1999年3月31日下午，酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。他拿出三年前准备的那些材料，配液、插管、冲洗。在他眼中，一切和在医院做血透时没什么不同，他胸有成竹。
惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时，大部分操作都由胡颂文自己完成，只有穿刺需护士帮忙。出乎意料，首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器，胡颂文知道：他可以活下去了。
不过，毕竟是第一次。在称水、配液、打针等几个环节，胡颂文有些手忙脚乱，但没出大问题。他的首次血透比正常情况多花了一个多小时，一直到晚上才结束。
和后来的13年情形一样，每次给自己做血透时，胡颂文身边没有任何专业医护人员指导，只有他的母亲陪伴。“我当时很怕，怕他在我跟前死掉”，老人对南方周末记者说。
刀尖上跳舞？
在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华（化名）眼中，胡颂文的是“刀尖上跳舞”。在她看来，做血透时，因为需要在体外建立血管通道，透析液又要模拟人体内环境精确配制。因此透析过程充满风险，稍有闪失便可能有意外发生。
孙华说，在家中做透析，抛开设备限制不谈，仅需要规避的风险就包括：感染、空气栓塞、透析液浓度异常，肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者，都能做到这些实在难以想象。”
孙华所不解的是，假如真的是在“刀尖上跳舞”，胡颂文何以能一跳13年？“太牛了！”，她只能如此解释。
13年血透析生涯中，胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后，他突然感觉针眼处刺痛，再一看，管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到，他碰到了透析中最危险的并发症：透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析，更换了透析液。
胡颂文后来回想，他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。
类似的事故，周光达当年在医院中也遇到过一次。当时，正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出，原来是透析机器用于自动配置透析液浓度的的比例泵失调所致。“再好的机器也可能出故障，再先进的技术也得有人操作。”周光达说。
并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底，一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样，搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学，但还没来得及学郭便死了，只好又找到胡颂文。
胡颂文后来听海安县人民医院血透室的医生说，韩凉根刚学会自已血透，就开着摩托车到医院“显本事”，很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。
此后，再也没人敢跟胡颂文学。
尽管如此，在胡颂文看来，透析的风险被夸大了 “只要具备高中文化，明白了透析的基本道理，按照操作规范，在做的时候注意观察，是不会出事的。” 胡颂文说，“那两个人出事主要是因为没文化，还不谦虚。”
还有尿毒症病人想借助胡颂文的设备，让他帮忙给他们做血透，并给他适当的报酬。胡颂文均拒绝。“我给自己做可以，教别人也可以，但给别人做不行，”胡颂文说，“一旦出事就完蛋了。”
这些病人无一例外地在绝望中死去。胡颂文不解的是，他们当中有一个人，有一定文化，姐姐是护士，父亲是老师，按说是完全有文化自己做的。但宁可等死，也没自己试一下。
某种意义上，胡颂文将血透秘密公开源于其对命运的敬畏，按他的说法，生命中每逢带“2”的年份，总会面临一劫：1982年，他得了急性肾炎；1992年，未彻底治愈的肾炎恶化为尿毒症；2002年7月，他不慎摔了一跤，变成了一个残疾人。4个月后，他的父亲突发脑溢血去世。
2012，又一个带“2”的年份来了，他预感这将是生命中的又一个门槛。他不信什么“世界末日”，但担心再倒霉运。
胡颂文急需外界的帮助。他面临的迫切问题是：一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁，是儿子的惟一依靠。
和13年前决定在家做血透一样，胡颂文决定再次“豁出去”。
胡颂文将视频上传网络后不久，北京曝出一条有关血透的新闻：四年前，一个耗尽家财的摩的司机，为挽救尿毒症妻子的生命，利用医院的财务漏洞，用一个假公章在医院免费做了四年血透。然而事情终于败露，廖丹因涉嫌诈骗被抓。后被判刑。
此事引起喧然大波。廖丹被誉为史上“最伟大的骗子”。社会各界纷纷施以援手。廖丹最终被判缓刑，妻子也得到一笔巨额的救助基金。
看到这条新闻，胡颂文心中窃喜，他期待自己的事情上网之后，能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。但结果让他失望。他的微博粉丝只有50个，转发视频的还不到两位数。而他“艾特”的透析专家们也均无回音。一个专业论坛甚至删掉了他发上的视频。
事实上，只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是，他们异乎寻常的沉默，让胡颂文渐渐明白：透析界大概不想让外人知道的太多。
逢“2”的坏运气再次来临。11月17日，胡颂文的母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡颂文。胡颂文更加无助。他说，自己本打算，再没动静，便制造一起新闻——到卫生局举报自己，让对方“取谛”自己的血透室。 |
2013-01-30 19:28