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不差钱了!合法的医疗谁能给她一条活路?

三七生
2015-02-09 12:29
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难道只有靠非法救援才有可能活下去吗?


儿童文学作家、翻译家 漪然 确诊患癌!急求保守治疗方案!

[float=left]2015-02-05南京凤凰书城[/float]



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漪然


[size=14px]儿童文学作家、翻译家,《月亮的味道》译者,儿童阅读推广人,公益儿童阅读推广组织——小书房儿童文学网创始人



[size=1.8em]漪然确诊患癌

[size=18px]急求保守治疗方案


文/王宏伟



一场大雪之后,南京的冬天真的来了。


“随手捐,救漪然”公益行动,在腾讯乐捐募集的善款已超过[size=20px]93万元,爱心汇聚温暖人心。当资金压力暂时不再是问题的时候,漪然的病情却在[size=20px]急剧恶化中,最新的切片检查和CT检测表明,漪然褥疮部位已经恶化为高分化鳞癌,[size=20px]目前癌细胞已经扩散到腹腔


目前,漪然常常高烧,身体虚弱,医生正在为第二次手术作准备,根据目前的检查结果,手术将尽力切除所有恶变组织,由于手术部位处于两条腹主动脉之间,让医生施展的空间较小,手术难度很高。而最让漪然难以接受的是,手术将实施肠道再造,这就意味着漪然要在腹部造瘘,拖出一个粪袋,这会影响到她趴在床上工作。经过多天考虑,同时也经历了难熬的焦虑和恐惧,[size=20px]漪然最终决定不动手术,希望可以转院,寻求保守治疗方案。


这个决定很艰难,因为病魔步步紧逼,实施保守治疗方案可以说迫在眉睫。一般来说,高分化鳞癌的恶性程度并不高,如果在体表完全可以治愈,但漪然的恶疾已经侵犯到内脏,医生认为,[size=20px]如果拖到春节之后再手术,很可能一切都来不及了。


在漪然生命最艰难的时刻,我们再次呼吁爱心的汇聚,挽救这个既有才华又多年从事公益事业的年轻姑娘!


据漪然妈妈介绍,因为漪然病情较重,因此[size=20px]希望能够转院到一家硬件较好的三甲医院,漪然前一次手术创面较大,目前只能右侧卧,因此转院后的病房[size=20px]需要有悬浮床,同时可以提供[size=20px]进口的高分子吸附敷料,以及可以在漪然疼痛难忍时使用[size=20px]镇痛泵


漪然对意义和价值的追求超乎常人,这是从小瘫痪带来的心理代偿。在一个“自学成才、翻译创作上百本书,创办公益小书房”的“符号化”漪然后面,有一个更多面的漪然。


她妈妈说,她帮大学生介绍翻译工作,会先垫付稿酬;


她弟弟说,她追求完美,耻于谈钱,从不妥协;


“小书房”的志愿者们说,因为没有在社会上闯荡过,漪然的内心简单而纯粹,甚至有些孩子气;


跟她合作过50多本书的出版社编辑说,漪然的译作能保持原作的精髓,每每让人惊喜,而才华与个性往往相伴……



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网友接力寻医帮助儿童作家

2015-01-07 06:32:54

来源:南方报网—南方日报


日前,一则题为《译者现在需要我们帮助》的帖子在论坛和微信朋友圈热转。文中所指的译者漪然是儿童文学作家,曾翻译包括《不一样的卡梅拉》在内的多部经典儿童读物。

不过,漪然拒绝了社会捐助,“做公益有回报会让我觉得爱心是一种交换。”比起金钱,她现在更需要一名专业陪护和新的治疗方案。

南方日报见习记者 曹菲

记者 谢苗枫


自学成才翻译多部童书


3岁半时,漪然因摔跤导致脊椎受伤,从此再也没有站起来,34年来以床为伴。

8岁时,漪然开始自学,她的启蒙老师就是比自己小两岁的弟弟,每天放学后,弟弟都会把学校里学到的知识教给姐姐。通过这种方式,漪然学会了拼音、查字典。她慢慢开始自主阅读,打开了生命的另外一扇窗。

14岁,漪然开始从事专业写作。除此之外,她还自学了英语、法语等多门外语。18岁那年,她将自己的第一本儿童散文诗集《四季短笛》翻译成英文发表,被美国密西根州一所小学作为教材授课。

此后,漪然陆续翻译了《不一样的卡梅拉》、《月亮的味道》、《嘻哈农场》等多部经典儿童文学作品。


创办网站推广儿童阅读


2004年,凭着对儿童文学的热爱和早期阅读对自己成长过程的影响,漪然创建了国内首个公益性儿童文学网站“小书房”。2007年7月1日,她发起“阅读童年,收获梦想”的公益小书房阅读推广活动。从此,“小书房”渐渐形成了自己的公益团队,并一直在线上线下为推广儿童阅读努力。

十年来,“小书房”从一个简单的个人主页,发展成一个拥有数百万经典儿童图书、上万会员的儿童文学网站,线下阅读推广站遍布21个城市,志愿者近千人。

即使在重病期间,漪然仍积极参与“小书房”组织的阅读推广活动。在“小书房儿童阅读推广大会期间”,她在“小书房”网站上发表了一封《漪然的信》。

此时,她已经连续高烧三个月,躺在床上不能动弹,这封信也是使用手机打字功能写出来的。


病重但拒收社会捐款


2014年11月,漪然从老家安徽到南京就医,发现褥疮疮口已经病变为角化棘皮瘤,需要做大手术切除。但是,因为褥疮得不到控制,手术迟迟无法进行。

消息传出后,不少爱心人士通过电话或到医院探访,表达捐款意向。然而,投身公益事业多年的漪然拒收任何捐款,“做公益有回报会让我觉得爱心是一种交换。”

连日来,全国各地的“小书房”志愿者开始用行动帮助自己的“精神领袖”,积极为她寻医问药。在志愿者的帮助下,漪然从原来的烧伤专科医院转入南京市一家三甲医院治疗。

目前漪然的病情仍然很重,治疗中最困难的是避免褥疮反复以及术后的护理。在新浪微博上,不少医生也关注了此事,并积极提供治疗建议。网友@皮肤科赖梅生中医提供了多个治疗方案,也有更多网友留言为漪然祝福。有网友说:“我女儿最喜欢看《不一样的卡梅拉》,真心祝福她能够早日康复。”

三七生
2015-02-09 12:56
11年前那场很多人见证过的最终无法公开说明的非法救援:
/topic/589
赤胆孔雀
2015-02-10 20:40
一片冰心在玉壶。先生大义!
黑脸
2015-02-14 22:20
“非法救援”这个词用的好,好就好在“非法”两个字上,反衬出合法救援者的真无能或故意无能,反衬出体制内人为刀俎、我为鱼肉、任人宰割的医疗现状。
师承好
2015-02-15 19:53
信仰的问题。


其他无解。
燕果
2015-02-16 05:36
头一次看到那个白血病的医案,非常佩服。
三七生
2015-02-16 10:45
头一次看到那个白血病的医案,非常佩服。
燕果 发表于 2015-2-16 05:36
看来你是来得晚,民间中医那段的事不太了解。下面这一则更具戏剧性的“非法求治”的案例或许你也没看过:
/topic/610
那种如在逃通缉犯般忐忑犹豫欲汇款表示感谢的声音,从似乎火车站旁的公用电话中传来,慌张而恐惧,至今犹在耳畔。电话中那边说不敢在银行汇款,因为汇款要用实名,所以想要通过邮局汇款,最终没要成,那个声音也再未出现过。因非法得病,而非法求医,最终非法痊愈,在法律的空隙间鬼鬼祟祟地脱身求生。惊觉的中国患者像黑客帝国中的尼莫一样,在知道自己的真实身份后惊惶地逃命。
知一居士
2015-02-18 12:32
来得晚,以上两个医案没见过,居然有艾滋病治疗案例,实在精彩!其实西医无法治愈艾滋病与西医无法治愈所谓病毒性感冒是一个理,并不是对付不了被“提炼”出来的“单个”感冒“病毒”或者“艾滋病”“病毒”,而是这些“病毒”散布在人体内,无法“清除”“干净”罢了,中医治疗感冒和治疗艾滋病是一个理,驱邪外出而已。
三七生
2015-02-19 11:11
来得晚,以上两个医案没见过,居然有艾滋病治疗案例,实在精彩!其实西医无法治愈艾滋病与西医无法治愈所谓 ...
知一居士 发表于 2015-2-18 12:32
免疫系统属太阳,治表,相当国防部队;监察系统属太阴,治里,相当公安警察。现在这两个系统都拆除解散了,邪气自然就通行无阻了。
草本精华
2015-03-12 16:10
除了震撼!还是震憾!先生,你若安好!便是晴天!
如莲
2015-03-12 22:54
是先生和三七网给予了我对中医的信心
依依然然
2015-03-15 22:17
回复 三七生
终于看到了先生治好了白血病的案例,震惊啊,先生真是神医圣手,华佗再世,妙,妙,妙!!!
依依然然
2015-03-15 22:23
回复 三七生
无法用言语表达!以后谁要是说没有好的中医,说中医治不了病,我,我大嘴巴抽他!:lol
金福良
2015-03-16 09:15
先生的非法二字用的太好了,前些日我曾治好一位朋友夫人的多年头痛病、但没想到近日他夫人偶遇风寒感冒、有头昏症候、其夫也即我的朋友、来电问我是不是我前面给的方子有问题、将其夫人头痛冶好了变为头了、我无语了、没想到头痛痊愈已经是年前的事情、到现在还能怀疑我的方药问题、看来非法二字确能当此重任。
三七生
2015-09-28 10:53
网友百万捐款难挽生命
《不一样的卡梅拉》译者漪然辞世

来源: 新华报业网
作者:2015-09-27 23:38:09

新华报业网讯 曾翻译过《不一样的卡梅拉》、《暖暖心绘本》等经典童书,并创办公益组织“小书房”的儿童文学作家漪然今天下午因病去世,年仅38岁。今年1月,漪然在南京治疗期间,新华日报发起的“随手捐,救漪然”活动得到了网友的爱心接力,共为漪然捐款102万余元,漪然妈妈委托本报向所有的爱心人士表示衷心感谢。

漪然3岁瘫痪,凭自学掌握了英、法、德三门语言,译和创作了100多部童书,她翻译的《暖暖心绘本》和《嘻哈农场》两获冰心文学奖,《不一样的卡梅拉》(第一版,合作)、《月亮的味道》在各大电商网站常年畅销,创作的《四季短笛》被美国密歇根一所小学列为教材,因为翻译《鬼怪森林》,她被保加利亚童话大师恩维称为“来自大洋彼岸的使者”。其中包括《不一样的卡梅拉》(第一版,合作)和《暖暖心绘本》等经典,创办的公益阅读组织“小书房”在全国21多个城市有实体站点,会员达6万人。

今年1月,漪然在南京一家三甲医院进行了手术,医生确诊她的褥疮已经癌变,因为巨额治疗费用远超家庭的负担能力,漪然的妈妈决定向社会发起募捐,以求挽救女儿生命,该项目在腾讯乐捐平台发布后,得到爱德基金会的认领,短短一周内,网友们共捐款102万余元,解决了医疗费的缺口。今年6月,漪然转院至杭州第一人民医院,然而病情仍然不断恶化,今天下午5点左右,在来自上海、北京和南京等地“小书房”义工的陪伴下,漪然走完了自己的一生。

记者从“小书房”杭州站了解到,漪然的追悼会将于10月1日在杭州举行。爱德基金会同时表示,善款的使用情况将于近期结算完毕,并向社会公布善款使用明细。

  新华报业全媒体记者 王宏伟
三七生
2015-09-28 11:39
思索:

现在回过头来看,如果当初漪然没有钱进医院做手术,也没有热心的网友为她给医院捐款,那么医院也就不会主动给她做手术,并实施“治疗”和“抢救”。如果那样,漪然是会更早的离开,还是会依然的存在于人世呢?

在很多场合,经常听闻一些达人重复这样一句逻辑欠通的表述:钱不是万能的,没有钱是万万不能的。

如果在一定的背景下,给这句话加上两个前提,逻辑顿时会显得通顺许多:对于治疗,钱不是万能的;对于要命,没有钱是万万不能的。

虽然,我们不愿意承认这样的事实。但是,这样的事实却每每发生在我们身边。很多时候,我们也会随着大众伸出善良的手,捐出那对于要人命来说必须的钱。比如对于癌症或白血病患者的化疗费,说的残忍点,就像执行死刑犯的子弹费。不信可以屈指数数,那些曾经媒体呼吁并得到大众捐助的化疗患者,还有几个活在人间的?

我知道,很多人不愿相信这样的事实,甚至会反感这种说法。对此,我深表同情。我之所以说出来,不是因为残忍,而是因为和你们一样,不想看到这样不合情理的事情不断地在我们的身边发生。
三七生
2015-09-28 12:50
[转帖]【转载】万分紧急!寻找会诊医生救救漪然!
4917 次点击
11 个回复
杨世民 于 2014/12/24 11:21:27 发布在 凯迪社区 > 猫眼看人

这是转自岸风圈友海杯子博客的一篇求助信,海杯子自己也是一位重病患者,还能以这份爱心帮助漪然,令人感动!希望大家帮她转帖,但愿能有这方面的专家获悉,施以援手,帮助漪然小姑娘渡过难关。

紧急寻找医生!! 救亲爱的漪然!!

海杯子

漪然四岁起高位截瘫。

一般医学常识是:外伤发炎溃烂,需要令溃烂部位停止溃烂,使新肉生长,愈合。才能说伤口好了。

她的情况是褥疮伤口在骶骨部位,一直化脓不止。

她以前用抗生素治疗,但今年,抗生素一用就发高烧,从六月一直病到现在。

现在,需要找——能到南京会诊的医生,皮肤科、免疫力研究、褥疮治疗方面有研究的医生,数量不限!特别需要可行性治疗方案!

有这方面信息的朋友,请联系我

18034169864 海杯子
麓羽
2015-09-28 12:55
第一次上中医网就有幸看到了那个白血病案例,从此对中医、对先生升起了信心,当时很开心,感觉找到了一条对的路,消除了对医疗、对父母未来的担忧,后来还跟很多朋友分享过那个案例。感恩先生!
hehh2001
2015-09-29 14:29
全球最佳最短新闻采访《大家都要活下去》 在一个有众多名流出席的晚会上,鬓发斑白的巴基斯坦影坛老将"雷利"拄着枴杖,蹒跚地走上台来就座。主持人开口问道:“您还经常去看医生?”“是的,常去看。”“为什么?”“因为病人必须常去看医生,医生才能活下去!”台下爆发出热烈的掌声,人们为老人的乐观精神和机智语言喝彩。主持人接着问:“您常请教医院的药师有关药物的服用方法吗?”“是的,我常向药师请教有关药物的服用方法,因为药师也得赚钱活下去!”台下又是一阵掌声。“您常吃药吗?”“不,我常把药扔掉。因为我也要活下去!”台下更是哄堂大笑。主持人最后说:“谢谢您接受我的采访!” 老人答道:“别客气,我知道,你也要活下去!” 台下哄堂大笑声、掌声、欢呼声,经久不息,全场暴棚!——据说这个笑话曾排世界第一
三七生
2015-09-29 22:43
全球最佳最短新闻采访《大家都要活下去》 在一个有众多名流出席的晚会上,鬓发斑白的巴基斯坦影坛老将" ...
hehh2001 发表于 2015-9-29 14:29
都是实话,悲哀的是实话成了笑话。
仐仐仐
2015-09-29 22:53
先生在,请教个问题,我是前几天请教孩子咳嗽的,得到先生的指点后,没有再去医院给孩子挂水,去了我们这的中医院,找了一个退休的老中医(院长退休)给看的,孩子当时是感冒引起的咳嗽,喉咙里面吼吼的,有点喘憋,晚上咳嗽特别厉害,西医挂水,做了雾化。中医院老大夫给开的药方如下:炒牛蒡子、苦杏仁、蜜麻黄、荆芥、连翘、地龙、炒紫苏子、五味子、灸甘草、石膏、前胡、百合、白果、瓜蒌、炒菜菔子、葶苈子、细辛、桑叶、黄岑、桑白皮、蜜紫苑、蜜款冬花、麦冬、生地黄和人工牛黄,消炎药。感觉很多药是有问题,但是自己又说不上来。孩子现在咳嗽差了,偶尔咳嗽几声,晚上睡觉不咳嗽了,但是眼睛下面是黑的,就是类似眼袋是的,我感觉病被压下去了,没有得到彻底的根治。请教先生,给指点迷津。帖子回复的位置如果不合适,先生可以删除帖子。感谢

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